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Su vida cambió instantáneamente cuando fue aplastada en un centro comercial. Pero gracias a la aceptación radical, hizo amigos, mayor empatía y una pasión por cambiar la perspectiva de las personas.
Por Emine Saner | Cronista de El Guardián, de Londres
Ayuda pensar en ello como el día que salvó la vida de otra persona. Que le haya aportado a Grace Spence Green muchos otros aspectos positivos —mayor empatía, buenos amigos, una nueva perspectiva— es lo que a menudo piensa, aunque también lo describa como «el día más traumático de mi vida».
Una tarde de octubre de 2018, caminaba por el centro comercial Westfield, en el este de Londres, justo cuando un hombre, tres pisos más arriba, decidió saltar. Cayó sobre Spence Green, fracturándole la espalda, la médula espinal y el cuello. Fue surrealista, dice, despertar “cuando creía que no estaba dormida”.
Durante las primeras semanas, su equipo médico solo intentaba estabilizarla. Luego, Spence Green fue trasladada al Centro de Lesiones de la Médula Espinal de Londres, en el Royal National Orthopaedic Hospital de Stanmore. Aunque era estudiante de medicina, Spence Green no se había dado cuenta de la lesión que había cambiado su vida. Estaba en negación: “Nunca piensas que vas a ser tú quien sufra este tipo de lesión. Simplemente pensaba: ‘Bueno, no soy yo, no estoy destinada a estar en silla de ruedas'”, dice. Estaba el hecho de que su lesión era “sin sangre, en cierto modo. No tenía moretones, cortes, rasguños, nada. Pensé: ‘Tengo el mismo aspecto’. Obviamente, no podía ver la enorme cicatriz en mi espalda”.
Había tenido una operación de columna de ocho horas. La primera vez que un médico le mostró a Spence Green sus resonancias magnéticas, apretujada en una habitación con sus padres y su novio, Nathan, fue “la primera vez que realmente me enfrenté a la realidad”, dice.
Cuando hablamos por videollamada, Spence Green está sentada en la cocina de su apartamento en Londres. Creció en el norte de la ciudad; sus padres son académicos. Deslumbra con una energía tranquila pero intensa, incluso al recordar lo que describe como su peor momento, cuando los médicos le dijeron que no podría volver a caminar. “Recuerdo salir de esa reunión y llorar, acurrucada en mi regazo. Salí porque quería respirar, y llovía a cántaros”. Su familia se fue a casa y ella permaneció en el hospital, lidiando con la noticia y contemplando un futuro que se le antojaba extremadamente sombrío, porque así imaginaba que sería su vida en silla de ruedas.
Cuando hablamos por videollamada, Spence Green está sentada en la cocina de su apartamento en Londres. Creció en el norte de la ciudad; sus padres son académicos. Deslumbra con una energía tranquila pero intensa, incluso al recordar lo que describe como su peor momento, cuando los médicos le dijeron que no podría volver a caminar. “Recuerdo salir de esa reunión y llorar, acurrucada en mi regazo. Salí porque quería respirar, y llovía a cántaros”. Su familia se fue a casa y ella permaneció en el hospital, lidiando con la noticia y contemplando un futuro que se le antojaba extremadamente sombrío, porque así imaginaba que sería su vida en silla de ruedas.
En los dos años y medio transcurridos desde entonces, Spence Green ha tenido que desentrañar toda una vida de mensajes negativos sobre las personas con discapacidad. Ahora, como una de las presentadoras del podcast This Is Spinal Crap —sobre personas que viven con lesiones de columna—, se centra en demostrar que el mero hecho de existir —vivir una vida feliz y normal— es activismo en sí mismo.
No es que haya sido fácil. Al principio, lo sentí como una gran pérdida. No me imaginaba teniendo una buena vida en silla de ruedas, porque creo que no hay suficientes ejemplos de eso en ninguna parte. Lo único que me mantuvo en pie fue saber que iba a volver a la medicina [aplazó sus estudios un año]. Me aferré a eso porque era parte de mi identidad desde antes de mi lesión.
La publicidad que rodeó el incidente también fue difícil de manejar, especialmente la opinión de otras personas sobre cómo debió sentirse. El hombre que cayó sobre ella fue posteriormente condenado a cuatro años de prisión tras admitir lesiones corporales graves; no sufrió lesiones físicas graves. “Cuando la gente escucha mi historia, se presenta como víctima y agresor, y como si lo que me pasó fuera trágico y siempre seré una víctima”, dice. “Fue agotador escuchar la ira de la gente”.
Le impactó la ira de algunas personas en comentarios en línea “por no mostrar la emoción que esperaban”; creían que debería estar consumida por la ira y la amargura. “Había gente que decía que estaba en negación y que estaba enojada en secreto y cosas así. Me hizo pensar que siempre habrá gente que piense que mi vida es una tragedia, que está arruinada, y simplemente tengo que aceptarlo”. Se ríe de lo absurdo del asunto.
Ella dice que su historia también expone un racismo apenas disimulado (el hombre que saltó es negro) y fuertes sentimientos sobre el consumo de drogas (el juez en su juicio atribuyó su comportamiento al consumo de cannabis ): “Suceden muchas cosas cuando la gente reacciona a mi lesión”.
Mucha gente sentiría ira, o al menos autocompasión. ¿Acaso ella nunca sintió ninguna de esas emociones? “Nunca hubo ira, no. Al principio hubo tristeza y definitivamente una especie de ‘¿Por qué yo?'”. Hubo muchos interrogantes: ¿y si no hubiera tomado esa ruta por el centro comercial?
“Pero lo encuentro tan agotador, y odio sentirme víctima y autocompadecerme, porque siento que no me lleva a ninguna parte. Ahora lo miro y me siento completamente desconectada de él. Eso es lo que también me parece extraño: la gente pregunta: ‘¿Vas a conocerlo?’, como si por alguna razón todavía estuviéramos asociados. Es difícil que te impongan tantas opiniones”.
Ella ha dicho antes que pensar que le había salvado la vida, o que otra persona a la que podría haberle caído encima —un niño, por ejemplo— podría no haber sobrevivido, la ayudó a empezar a aceptar lo sucedido. “Verlo de forma práctica me ayudó mucho al principio, porque pensé: ‘Si hubiera salvado esta vida, no habría cambiado lo sucedido'”.
Le tomó casi un año, dice, llegar a un punto cercano a la paz con lo sucedido. “Lo llamaría una aceptación radical, porque realmente tuve que aceptar mi discapacidad”, dice. “En cuanto eso sucedió, mi perspectiva cambió por completo, porque en cuanto me sentí orgullosa de quién era, simplemente dejé de aguantar las críticas de la gente. No aguanté los comentarios compasivos o capacitistas, ni sentí que debía responderles sobre quién era y qué hacía. Pero me llevó mucho tiempo llegar allí”.
Había empezado a seguir a personas con discapacidad y activistas en línea y a leer mucho sobre estudios sobre discapacidad. “Me di cuenta de que todo lo que me habían dicho era la narrativa social sobre cómo debería ser una persona con discapacidad, y yo no tenía por qué ser así. En cambio, podía ser una persona normal, aceptar mi lesión y amar de verdad mi discapacidad y lo que conlleva”.
La lesión de Spence Green es “incompleta”, lo que significa que puede tener destellos de sensibilidad y movimiento, pero se opone a centrarse en aprender a caminar de nuevo (sigue siendo improbable). La idea de que esto sea la “cura milagrosa”, dice, “encaja con la visión que la sociedad tiene de cómo debería ser una persona con discapacidad: no debería ser feliz estando en una silla de ruedas, debería esforzarse por volver a caminar”. La otra cara de esto, dice, es que “deberían ser paralímpicos y su discapacidad debería ser su poder mágico. O que necesitan superarla de alguna manera, mediante alguna proeza física. Es la idea de que no se puede ser una persona normal y estar contenta en una silla de ruedas. Sigo pensando que a la gente le sorprende que yo pueda ser feliz”.
Recuerda sentir lástima por las personas en silla de ruedas antes de tenerla. “Recuerdo sentirme muy incómoda con las personas con discapacidades visibles y sentir que si les sonreía o les ayudaba con la puerta, se sentirían agradecidos y felices de haberles ayudado. Mirando hacia atrás, me siento muy avergonzada de mí misma”, dice riendo. “Fue realmente impactante”.
Ahora la gente intenta ayudarla y ella ve sus buenas intenciones, pero es frustrante. “A veces simplemente lo acepto, pero me molesta que alguien no acepte constantemente que conozco mejor mis necesidades. Digo: ‘Puedo abrir esta puerta’, y me responden: ‘No, no, yo la abro’. Tengo que repetir tres veces: ‘No necesito ayuda’. Mucha gente sin discapacidades cree conocer tus necesidades mejor que tú”.
Usar su uniforme en el hospital como estudiante de medicina le da confianza y nunca ha tenido problemas con los pacientes. “Pero con los colegas puede ser difícil”, dice. Ha estado tomando taxis para ir al trabajo; los conductores invariablemente asumen que ella es la paciente, no la doctora. “Solo porque estoy en silla de ruedas, no soy una paciente para siempre”, dice con cansancio. Últimamente, es directa con la gente. “Soy mucho más agresiva que antes; estoy aprendiendo a soportar la incomodidad de los demás. Creo que antes quería que la gente se sintiera bien y hacía bromas sobre mí misma para que se sintieran más cómodas”.
Es extraño, dice, que a algunas personas les sorprenda que su relación con su novio haya durado (llevan cinco años juntos). “No creo que las personas con discapacidad sean vistas como adultos sexualmente activos; somos una especie de seres neutrales y asexuales que no pueden tener relaciones, familias ni cosas así. Eso fue otra gran ventaja de conectarme a internet y ver a todos estos padres con discapacidad; me animó mucho. Creo, repito, que es porque no vemos relaciones con personas con discapacidad por ningún lado”.
Necesitamos una representación mucho mejor, por supuesto. Si bien This Is Spinal Crap trata temas serios, el podcast tiene un tono divertido y optimista que, al menos en la corriente principal, resulta radical. “Creo que he intentado rechazar esa imagen de víctima”, dice. Le habría ayudado, durante su recuperación, escuchar algo como su podcast. “Creo que por eso decidimos hacerlo, porque no había nada disponible. Hay muchos videos de personas con discapacidad que muestran cómo hacer cosas prácticas, pero yo solo quería ver a personas con discapacidad divirtiéndose y viviendo vidas plenas”.
Spence Green empieza a trabajar como médica residente este verano. Su objetivo final es trabajar en pediatría, especialmente con niños con discapacidad, “porque creo que no tienen suficiente voz”. Dice que todavía hay momentos en los que siente dolor por lo que ha perdido, pero no le ayuda a obsesionarse con ello. “Solía pensar: ‘Sería feliz si pudiera volver a caminar’. Y no creo que sea cierto, así que he empezado a replantear mi deseo en lo que me conviene: ¿qué me hace sentir bien? Creo que puedes centrarte en lo que te falta en la vida: ‘Si tuviera esto, sería feliz'”.
En cambio, se concentra en lo que ha ganado: una gran cantidad de nuevas experiencias, amigos y perspectivas. “Hablar sobre discapacidad y defender a las personas con discapacidad se ha convertido en algo que me apasiona. Sin mi lesión, no tendría eso”, dice. “Me gustaría mucho seguir hablando de esto y, sobre todo cuando empiece como médica, creo que tendré más que decir. Estoy muy convencida de que los hospitales serán más accesibles, especialmente para mis colegas”.
Aproximadamente el 20% de la población del Reino Unido tiene discapacidad , pero se cree que solo el 2% de los médicos la tienen . “Quiero empezar a empoderar a los jóvenes con discapacidad, que quizá no crean que pueden dedicarse a la medicina porque no han conocido a nadie como ellos”, afirma.
Será una doctora diferente, mejor, de la que habría sido sin la lesión, piensa. «Ahora entiendo lo que es sentirse vulnerable en el hospital y lo importante que es hacer que los pacientes se sientan no solo bien, sino también seguros. Me ha hecho afrontar mis propias perspectivas capacitistas y pensar en la calidad de vida de otra manera. Que alguien no hable no significa que carezca de autonomía, que no quiera tener independencia, que no pueda tener una vida plena».
Quiere empoderar a sus pacientes para que tengan más control sobre su tratamiento. “Recuerdo mucho las buenas experiencias que tuve como paciente con los médicos, y las terribles, cuando sentía que no tenía voz ni voto”.
A Spence Green la han calificado mucho de “inspiradora”, dice. Es fácil entender por qué: parece tener enormes reservas de generosidad, resiliencia y positividad, pero puede tener un matiz condescendiente. “A las personas con discapacidad se les llama inspiradoras simplemente por ir de compras. Creo que se debe a la idea de que las personas sin discapacidad piensan que la vida de las personas con discapacidad es horrible, que en cuanto hacemos algo común, se vuelve extraordinario. ¿Te inspiro en mí para trabajar por un futuro más accesible? ¿Esta inspiración te llevará a una rampa de acceso? ¿O simplemente te inspira porque te hace sentir mejor contigo mismo al no estar en mi situación?”
La vida no se le hizo pequeña a Spence Green, como temía al principio. La lesión “me ha cambiado por completo… la gente no lo entiende, pero no creo que pueda retractarme de mi lesión, porque me ha convertido en quien soy”. Ahora es más fuerte, dice. “Antes dejaba que la gente me pisoteara un poco más”.
Le ha dado una perspectiva más amplia de la vida. “Tenía 22 años y desconocía cómo vivían los demás. Crecí con muchos privilegios, una joven blanca de clase media. Entendía que había barreras para otras personas, pero una vez que las has superado, puedes entender realmente cómo es”.
Si bien mucha gente todavía la subestima, la trata con condescendencia o la ignora, es igualmente cierto que su lesión le ha permitido conectar con la gente. “Como mi silla de ruedas es tan evidente, es como una cicatriz muy visible, veo que la gente se abre de verdad conmigo. Reconocen que he pasado por algo”.
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